단장증후군, 만성 가성장폐색 등으로 인한 만성장부전으로 총정맥영양(TPN)에 의존해 살아가는 환자들과

가족들의 장애인정을 촉구하는 목소리가 국회에서 터져 나왔다.
만성장부전 환자들은 생명을 유지하기 위해 필수적으로 중심정맥에 삽입된 의료기기와 연결된 채 일상을

살아가며 이로 인해 감염과 혈전의 위험을 감수해야 하고 외출과 통학, 취업이 모두 제한된 삶을 경험하고 있지만,

현행 제도상 장애인정이 되지 않아 돌봄과 교육, 고용 등 모든 부분의 지원에서 배제되고 있기 때문이다.
서미화 의원은 25일 국회의원회관에서 만성장부전·단증증후군 환우회, 대한소아소화기영양학회,

국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼과 함께 ‘만성장부전 장애인정 촉구 TPN 이용 환우·가족 증언대회’를 개최했다.

출처 : 에이블뉴스(https://www.ablenews.co.kr)

 

https://www.ablenews.co.kr/news/articleView.html?idxno=229026

(자세한 내용은 위 관련링크 기사를 참조해 주세요!)